「難病と働くをひらく」RDワーカーフォーラム2026が7月14日に開催、誰もが働きやすい社会を目指します

役立つ社畜リリース

2026.06.27

難病とともに働く「RDワーカー」に焦点を当てたフォーラムが開催されます

NPO法人両育わーるどが運営する「難病者の社会参加を考える研究会」は、2026年7月14日（火）に順天堂大学にて、「RDワーカーフォーラム2026『難病と働くをひらく』～誰もが働きやすい社会へ～」を開催いたします。本フォーラムは、難病とともに働いている、または働こうとしている人々を「RDワーカー」と捉え、そのリアルな声と企業の実践事例から、今後の働き方と組織のあり方を考察するものです。当事者、企業、支援者が一堂に会し、「働けるのに働けない」という現状を変えるための具体的なヒントが共有されます。

RDワーカーとは

「RDワーカー」とは、「Rare Disease Worker」の略です。「RD」は、スウェーデンで始まった「RDD（Rare Disease Day 世界希少・難治性疾患の日）」に由来しています。この言葉は、英語の「希少疾患（Rare Disease）」に加え、「難病（Intractable Disease）」や「慢性疾患（Chronic Disease）」など、国の指定難病やそれ以外の難治性慢性疾患を持つ人々も含む、難病とともに働き、または働こうとしている人々を指します。

近年、医療の進歩により、難病を抱えながらも働ける人が増加しています。しかし、社会的な認知や受容が十分に進んでいないため、働く意欲と能力がありながらも十分に活躍できていない難病者が多く存在するという状況です。このような現状に対して、誰もが働きやすい職場環境と新しい社会の価値を創造することが求められています。

フォーラム開催の趣旨と目的

難病とともに働く人々からは、「体調に波はあるが、時間帯を調整すれば働ける」「仕事はできるのに、任せてもらえない」といった声が聞かれます。一方で、企業側も「どのように配慮すればよいのかわからない」「働き続けてもらえるのだろうか」といった不安を抱えていることがあります。

本フォーラムは、このような現状に対し、RDワーカーが適切な環境と対話があれば力を発揮し、多様な働き方を前提としたこれからの組織づくりに新たな視点をもたらす存在であるという認識を深めることを目的としています。多様な立場の参加者が経験や視点を持ち寄り、「ともに働く」あり方を考え、具体的なアクションにつながるアイデアを持ち帰る場となるでしょう。

フォーラム概要

RDワーカーフォーラム2026は、以下の要領で開催されます。

名称: RDワーカーフォーラム2026「難病と働くをひらく」～誰もが働きやすい社会へ～
開催日: 2026年7月14日（火）
開催時間:
- 本フォーラム: 14:30 – 17:40
- 交流会: 18:00 – 19:00
会場: 順天堂大学本郷・お茶の水キャンパス 7号館（東京都文京区本郷）
実施形態: リアル開催
主な対象: 企業の経営層・人事担当者、就労支援関係者、難病者、支援者
共催:
- 難病者の社会参加を考える研究会（運営：NPO法人両育わーるど）
- 一般社団法人難病治療開発機構
協賛: 一般財団法人日本社会支援財団、テクノツール株式会社
協力: 患医ねっと、コクヨ株式会社、コクヨKハート株式会社、株式会社ゼネラルパートナーズ、株式会社Box Japan、特定非営利活動法人目黒障害者就労支援センター
後援: 欧州製薬団体連合会（EFPIA Japan）、日本製薬工業協会、一般社団法人日本難病・疾病団体協議会、米国研究製薬工業協会
助成: 一般社団法人新時代戦略研究所、公益財団法人キリン福祉財団

プログラム詳細

フォーラムでは、多岐にわたるプログラムが用意されています。

14:30からの本プログラムでは、サイボウズ株式会社代表取締役社長の青野慶久氏による基調講演「働き方の未来とRDワーカーの可能性」が行われます。その後、株式会社セールスフォース・ジャパン、株式会社ゼネラルパートナーズ、株式会社電通九州によるRDワーカー実践事例紹介として、難病社員と同僚からの発表が予定されています。

16:05からは、各会場で複数のパラレル・セッションが開催されます。

ビジネスリーダー・トーク
人事担当者セッション
政策立案・社会デザイン・医療現場の視点でのパネルディスカッション
支援ツール開発企業によるテクノロジーと難病の現状
RDワーカー事例ツアー
RDワーカー雇用・就労個別相談コーナー（企業・当事者向け）
はたらくを一緒に考える対話ラウンジ

これらのセッションを通じて、参加者はそれぞれの立場から難病者の就労に関する深い知見と具体的な解決策を得る機会となるでしょう。

NPO法人両育わーるどと「難病者の社会参加を考える研究会」の活動

本フォーラムの運営母体であるNPO法人両育わーるどは、2012年に「障害や難病を越え、互いに学び合い、誰もが自らの望むように生きられる社会」をビジョンに設立されました。2018年には「難病者の社会参加を考える研究会」を立ち上げ、難病者の社会参加・就労問題に取り組んでいます。

研究会は、実態調査、理解啓発、就労モデル作り、アドボカシー活動を柱として活動しており、これまでに2回『難病者の社会参加白書』を発行し、全国の関連機関へ送付しています。また、地方議員向けの勉強会を7回開催し、延べ150名以上の議員が参加しました。この活動は、20以上の自治体で40回を超える議会質問につながり、以下のような具体的な成果に結びついています。